Programme

CO33-006

Communication Orale

Enquête sur l’éducation thérapeutique auprès de patients atteints de SEP

Mme Nathaly JOYEUXa, Mlle Juliette BERTINa, Mlle Margot GENTYa

a Unadreo

Introduction :

Depuis 2006, la HAS a décrit pour les patients souffrant de SEP un parcours de soins impliquant structure de diagnostic puis de prise en charge multidisciplinaire complétées par des interventions psychosociales.

Objectifs :

Une enquête est menée afin d’analyser l’offre d’éducation thérapeutique (ETP) avec notamment des ateliers par des orthophonistes susceptibles d’être proposés pour permettre au patient d’apprendre à gérer sa maladie.

Méthode :

Un questionnaire, basé sur les recommandations des Etats Généraux de la SEP (2006), a été construit et proposé sur des sites internet grand public.

470 réponses exploitables ont pu être recueillies, complétées par 20 entretiens semi-dirigés pour comparaison.

Résultats : (en cours)

Les premières analyses montrent que la notion de parcours de soin est mal connue des patients et l’offre d’ETP mal utilisée. Il y a une différence notable entre les patients « informés » (professionnels de santé atteints de SEP) et les patients non professionnels de santé. Les premiers sont en effet capables d’influer durablement sur le traitement à la différence des seconds. Les apports de l’orthophonie sont méconnus à la fois des patients et des professionnels de santé suivant les patients. Les outils d’entretien fréquemment utilisés, de type échelle de qualité de vie (SEP-59) n’abordent rarement ou jamais les difficultés de déglutition, de langage ou de communication.

Discussion :

L’usage d’outils n’abordant pas systématiquement tous les aspects de la symptomatologie de la SEP ne permet pas au patient de faire des requêtes de suivi orthophonique. Par ailleurs, les patients SEP sont mal informés ou formés et ne sont pas en mesure de gérer eux-mêmes leur maladie chronique.

HAS. (2006). Guide affection longue durée : Sclérose en plaques. Saint-Denis-La-Plaine : HAS

APF (2006). Etats généraux de la SEP. Livre blanc de la Sclérose en plaques.http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/spip.php?article295

Mots clés : ETP - SEP - orthophonie