Programme

CO39-004

Communication Orale

La democratie sanitaire dans un programme d’education therapeutique dedie a la polyarthrite rhumatoïde

Dr Jean-David COHENa, Mme Anne-Marie PAINb, Mme Sonia TROPÉb

a CHU Lapeyronie, b ANDAR

Introduction

La loi KOUCHNER 2002 définit la démocratie sanitaire comme « la participation conjointe des professionnels, usagers et élus à la définition d’une politique de santé publique afin d’améliorer le fonctionnement et l’efficacité du système de santé ». Dans le cadre de l’éducation thérapeutique (ETP), la Haute Autorité de Santé recommande, en 2007, de solliciter les patients, individuellement ou leurs associations, dans les phases de conception, de mise en œuvre et d’évaluation d‘un programme spécifique à une pathologie chronique. Ce concept a été appliqué dans un programme dédié aux patients atteints de polyarthrite rhumatoïde.

Méthodes

L’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde (ANDAR) est intervenue à différentes phases :

  • Un dirigeant associatif est responsable du programme.
  • Un patient bénévole a intégré le comité de pilotage ;
  • Un patient expert (PE) ayant bénéficié de 42 heures de formation à l’ETP, dans le cadre d’un projet national porté par l’ANDAR, a rejoint l’équipe des intervenants ;
  • Un représentant de l’association intervient dans la logistique et donne les ressources mobilisables par les patients ;
  • Différents documents produits par l’ANDAR sont supports d’information.

Résultats

  • Le patient bénévole a participé aux discussions sur l’élaboration du programme et à la réalisation du livret d’accompagnement.
  • Une PE co-anime l’atelier dédié au mouvement avec un kinésithérapeute et une ergothérapeute, a conçu et anime les ateliers abordant la fatigue, la souffrance et les droits sociaux.
  • Le représentant associatif assure l’accueil, présente le programme, explique les principes de l’ETP, favorise l’échange durant le déjeuner.
  • Le dirigeant associatif participe avec le coordonnateur à l’ensemble des réflexions, adaptations et évaluation du programme.
  • Des fiches traitements, brochures et site internet « Mieux vivre ma PR » sont distribués.

Discussion

La forte implication d’une association dans un programme d’ETP constitue une valeur ajoutée mais nécessite des moyens humains et financiers. L’éventuelle application du concept de démocratie sanitaire à d’autres programmes doit amener à une réflexion sur le soutien que les instances concernées peuvent apporter aux associations.

Mots clés : Education Thérapeutique, Démocratie sanitaire, Patient expert, Polyarthrite rhumatoïde