Programme

CO44-001

Communication Orale

Validation et calibration d’un questionnaire de qualité de vie liée à la santé pour les patients atteint d’une maladie neuromusculaire lentement progressive.

M. Antoine DANYa, Dr Coralie BARBEb, Dr Aurore WOLAK-THIERRYb, Dr Isabella MORRONEb, Dr Moustapha DRAMÉb, Pr Jean-Luc NOVELLAb, Pr Damien JOLLYb, Pr François BOYERb

a Université de Reims Champagne-Ardenne, b CHU de Reims

Introduction. La prise en charge médicale des patients atteint d’une maladie neuromusculaire lentement progressive (MNM) vise principalement à améliorer la qualité de vie liée à la santé (QdVLS). A l’heure actuelle il n’existe aucun outil de mesure de la QdVLS développé spécialement pour ces patients. Des travaux ont récemment permis le développement d’un nouveau questionnaire de 26 questions nommé QoL-NMD (“Quality of Life in Neuromuscular Diseases”). Il est structuré en 3 domaines et a été développé en utilisant des focus groups : la méthode Delphi et une analyse statistique exploratoire. Les objectifs sont de valider QoL-NMD en utilisant un échantillon indépendant et de calibrer le système de calcul du score.

Méthodes. 153 patients recrutés dans 8 centres de référence des maladies neuromusculaires ont répondus au QoL-NMD ainsi qu’à un questionnaire déjà validé (WHOQOL-BREF). L’analyse statistique confirmatoire incluait des indicateurs issus de la théorie de réponse à l’item (TRI) et de la théorie classique des tests.

Résultats. Les données ont permis de confirmer les résultats de l’analyse exploratoire. Les 3 domaines de QoL-NMD respectaient les postulats de la TRI (unidimensionalité, invariance et monotonie) et possédaient des propriétés psychométriques adéquates (Cronbach >0.7, H > 0.3, ICC test-retest>0.7). Chaque domaine a été calibré par un modèle TRI paramétrique (Items Response Theory). La comparaison avec le WHOQOL-BREF a permis d’investiguer les similarités, divergences et de mettre en avant la supériorité psychométrique de QoL-NMD.

Conclusion. Cette étude a conduit à la validation et calibration d’un nouveau questionnaire de QdVLS spécifique aux MNMs. Il peut désormais être utilisé dans divers contextes. QoL-NMD a été traduit et culturellement adapté à l’Anglais mais nécessite encore une validation psychométrique à l’étranger.

References:

  1. Vincent KA et al. Construction and validation of a quality of life questionnaire for neuromuscular disease (INQoL). Neurology. 2007;68(13):1051-1057.
  2. Burns TM et al. Quality of life and measures of quality of life in patients with neuromuscular disorders. Muscle Nerve. 2012; 46(1):9-25.
  3. Graham CD et al. A systematic review of quality of life in adults with muscle disease. J Neurol. 2011; 258(9):1581-1592.

Mots clés : Qualité de vie liée à la santé, maladie neuromusculaire, théorie de réponse à l'item, validation, psychométrie