Programme

CO26-005

Communication Orale

L'aide informelle dans la sclérose en plaques.

Dr Eléonore BAYENa, Dr Caroline PAPEIXb, Pr Pascale PRADAT-DIEHLc, Pr Catherine LUBETZKIb, Pr Marie-Eve JOËLd

a Antenne UEROS-UGECAM Ile de France - Service de Médecine Physique et de Réadaptation - HU Pitié-Salpêtrière, b Service Fédération des Maladies Neurologiques - HU Pitié-Salpêtrière, c Service de Médecine Physique et de Réadaptation - HU Pitié-Salpêtrière, d Laboratoire d'Economie de Dauphine (LEDa-LEGOS) - Université Paris-Dauphine

Background: Les patients atteints de sclérose en plaques (SEP) et présentant un certain niveau de handicap au domicile ont besoin d'assistance au quotidien. Cette aide est principalement apportée par les aidants informels (c'est-à-dire des proches non professionnels), qui pourtant sont peu visibles dans les études.

Methods: Nous rapportons ici l'évaluation du fardeau objectif des aidants informels (mesuré par la quantification du temps d'aide apportée quotidiennement) et du fardeau subjectif (mesuré par le Zarit Burden Inventory, ZBI) ainsi que leurs facteurs prédictifs respectifs.

Results: Les aidants informels (N=99) étaient principalement des conjoints (70%), d'âge moyen 52 ans, dans une relation d'aide à un proche atteint de SEP avec un niveau EDSS moyen (Expanded Disability Status Scale) de 5.5, avec des troubles dysexécutifs (DEX moyen (DysExecutive Questionnaire) à 25 et une durée moyenne de la maladie s'échelonnant de 1 à 44 ans. Le fardeau objectif était élevé (temps moyen d'aide informelle à 6.5 heure/jour), composé majoritairement de temps de supervision-surveillance. Le fardeau subjective burden était modéré (ZBI moyen de 27.3). En analyses multivariées, on retrouvait que les deux scores de fardeau étaient positivement correlés avec un niveau EDSS plus élevé et un score au DEX plus élevé ; les facteurs co-habitation et sexe féminin de l'aidant étaient uniquement associés à un score de fardeau objectif élevé, alors que la mauvaise santé mentale de l'aidant était uniquement associée à un score de fardeau subjectif élevé. Lorsque l'on prenait en considération l'aggressivité de la maladie, on retrouvait que les deux types de fardeau n'étaient pas expliqués par une plus longue durée de la maladie, mais plutôt par une cinétique rapide de la SEP (évaluée grâce à la Multiple Sclérosis Severity Scale) ou par un niveau de troubles cognitivo-comportementaux élevé.

Conclusion: La cinétique de la SEP, le handicap cognitif ainsi que la situation personnelle des aidants informels doivent être évalués afin de comprendre le fardeau des aidants et articuler une prise en charge qui leur soit adaptée.

Mots clés : sclérose en plaques, aidants informels, fardeau, Multiple Sclerosis Severity Scale