Les thèmes abordés lors du Colloque
Descriptif résumé du Colloque :
- Titre : « Maladies rares et orphelines : entreprises et laboratoires au cœur de l'innovation ».
Sous-titre : « Les leviers et accélérateurs de la R&D pour de nouveaux outils de diagnostic et de traitement » - Thème prévu : la problématique générale de la prise en charge des maladies orphelines sur les plans innovation, clinique, réglementaire, politique, institutionnel, financier, etc. Le colloque sera centré sur les leviers et les freins de la R&D pour les maladies rares et/ou orphelines, et sur les partenariats public-privé.
- Principe de base : développer la collaboration public-privé, avec, comme objectif, d'inciter les entreprises privées à s'impliquer grâce à une meilleure compréhension des effets de leviers utilisables, de façon à obtenir des synergies utiles pour la recherche, le développement et la mise à disposition de solutions préventives, diagnostiques et thérapeutiques.
- Format général : combinaison de séances plénières, tables rondes et ateliers, de rencontres professionnelles type conventions d'affaires avec rencontres B to B, recherche de partenaires, présentations d'entreprises, espace d'exposition.
- Durée : 2 jours, puis éventuellement visites d'entreprises ou d'institutions, etc., la veille et le lendemain.
- Auditoire : près de 300 participants
- Dates : 29 et 30 octobre 2009
- Lieu : SupAgro, Montpellier
- Langue : colloque international et francophone
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Programme
Mercredi 28 octobre
ENREGISTREMENT, INSTALLATION DES STANDS
EVENEMENTS DIVERS
Evènement extérieur coordonné par le comité régional de la FRM (Fondation pour la Recherche Médicale)
Lieu : Faculté de pharmacie (Avenue Charles Flahault - Montpellier) et IGF (141, rue de la Cardonille - Montpellier)
Sujet : Du microscope historique de Jules Emile Planchon qui a sauvé le vignoble européen du Phyloxera au microscope multiphotonique, le comité régional de la FRM, vous invite à un parcours commenté autour des grands acteurs de notre patrimoine scientifique régional
Intervenants : Pr Colette Charlot (Conservateur du Musée de pharmacie) et Pr Patrice Mollard (Institut de Génomique Fonctionnelle)
Jeudi 29 octobre
ENREGISTREMENT, OUVERTURE DU HALL D'EXPOSITION ET DU VILLAGE DES ASSOCIATIONS
CAFE D'ACCUEIL ET VISITE DE L'EXPOSITION
INTRODUCTIONS ET MESSAGES DE BIENVENUE
CONFERENCE INAUGURALE
Etat de la R&D dans les Maladies Rares, 10 ans après le règlement européen du médicament orphelin
Ségolène Aymé (Orphanet)
CONFERENCES PLENIERES
Modérateur : Annick Schwebig (Actelion)
Les questions posées par les relations public-privé en R&D pour les Maladies Rares : point de vue des académiques
Nicolas Levy (GIS Maladies Rares)
Les industries de la santé : vers un nouveau paradigme ? Impact sur les Maladies Rares
Annick Schwebig (Actelion)
Bien comprendre l’évaluation réglementaire des traitements des maladies rares
François Meyer (HAS)
Plan National Maladies Rares: réalisations du 1er Plan, outils mis à disposition et perspectives
Gil Tchernia (Ministère de la Santé - Plan Maladies Rares)
Rôles des associations de patients dans les Maladies Rares
Laurence Tiennot-Herment (AFM)
PAUSE ET VISITE DE L'EXPOSITION
ATELIERS (EN PARALLELE)
A1 : Approche physiopathologique pour des groupes de maladies… une opportunité pour des pistes thérapeutiques pour les Maladies Rares ?
Serge Amselem (Hop Trousseau), Geneviève de Saint Basile (INSERM) et Nicolas Levy (CHU Marseille)
A2 : Passer des modèles in vitro et animaux à l'homme : les spécificités des Maladies Rares sont-elles un frein ? L'établissement de la preuve de concept dans le traitement des Maladies Rares est-il une difficulté ?
Joëlle Micallef (Université de la Méditerranée), Gertjan Van Ommen (Leiden University Medical Center) et Manuel Gaviria (Neureva)
A3 : Comment aborder les difficultés de financement selon les phases de développement des produits ?
Luc-André Granier (Advicenne Pharma), Jean-Yves Nothias (SGAM), Annabelle DIEVAL et Edith Petitet (OSEO)
A4 : Quel modèle de partenariat autour des registres ?
Ségolène Aymé (Orphanet), Samantha Parker (OrphanEurope) et Gérard Nguyen (Eurordis, AFSR)
DEJEUNER ET VISITE DE L'EXPOSITION
RESTITUTION DES ATELIERS A1 à A4
Modérateur : Serge Amselem (Hop Trousseau)
ATELIERS (EN PARALLELE)
A5 : Chimiothèques et biobanques : gestion et mise à disposition
Jeanne-Hélène Di Donato (3C-R) et Philippe Jauffret (Chimiothèque nationale)
A6 : Comment gérer en même temps l'étroitesse des marchés, la politique des prix et les besoins des patients ?
René Thomas (Genzyme) et Jacques Monnet (association Incontinentia Pigmenti France et Alliances Maladies Rares et FMO)
A7 : Comment développer le secteur du « dispositif médical » dans les Maladies Rares ?
Philippe Fraisse (LIRMM), Stéphane Bou (Otonomia) et Philippe Vallet (AFM)
A8 : Difficultés des essais cliniques dans les Maladies Rares : comment les lever ?
Olivier Blin (Université de la Méditerranée), Patrick Dupuy (Orfagen) et Jacques Bernard (Alliances Maladies Rares)
PAUSE ET VISITE DE L'EXPOSITION
CONFERENCES PLENIERES
Modérateur : Ségolène Aymé (Orphanet)
Quels sont les leviers financiers existants ?
Antoine Ferry (Hesperus)
Quel est le rôle des Centres de référence Maladies Rares ? Comment travailler avec un Centre de référence Maladies Rares quand on est une entreprise ?
Isabelle Touitou (Centre de référence Maladies Rares)
Quel peut être le rôle des structures de valorisation en terme de partenariats public-privé pour les Maladies Rares ? Exemple de l'accord Inserm-Transfert / EuroBioMed
Céline Bouquet (INSERM Transfert) et Michel Kaczorek (EuroBioMed)
VISITE DE L'EXPOSITION
DINER DE GALA
Vendredi 30 octobre
ENREGISTREMENT, OUVERTURE DU HALL D'EXPOSITION ET DU VILLAGE DES ASSOCIATIONS
CAFE D'ACCUEIL ET VISITE DE L'EXPOSITION
CONFERENCES PLENIERES
Modérateur : Olivier Blin (Université de la Méditerranée)
Spécificités et gestion de la communication et de la commercialisation des produits s'adressant à des Maladies Rares
Virginie Gressin (Actelion)
Les tests diagnostiques dans les Maladies Rares : outils existants (exemples) et attentes
Marc Delpech (INSERM - Hôpital Cochin)
Problème des petites séries
Jean-Pascal Conduzorgues (CRID Pharma)
RESTITUTION DES ATELIERS A5 à A8
Modérateur : Christophe Duguet (AFM)
PAUSE ET VISITE DE L'EXPOSITION
CONFERENCES PLENIERES
Modérateur : Catherine Lassalle (LEEM)
Collaborations autour du Bassin Méditerranéen : succès et attentes
Josep Torrent-Farnell (Fundació Robert / Université autonome de Barcelone)
Quel modèle d'entreprise pour le développement dans les Maladies Rares ? Intérêt économique versus responsabilité sociétale ?
Antoine Ferry (CTRS)
Les Maladies Rares neurosensorielles et musculaires : aspects actuels des partenariats public-privé
Christian Hamel (Centre de référence Maladies Rares) et François Rivier (CHU Montpellier)
Des centres de référence pour patients adultes atteints de cancers rares : un nouvel enjeu pour la cancérologie française
Jeanne-Marie Brechot (Institut National du Cancer)
Quel peut être l'impact des nouvelles technologies pour les Maladies Rares ? Focus sur thérapies génique et cellulaire
Marc Peschanski (Istem, Evry)
ATELIERS (EN PARALLELE)
A9 : Bassin méditerranéen : pour le développement de nouveaux partenariats
Josep Torrent-Farnell (Barcelone), Ghazi Tadmouri (Dubaï) et André Megarbané (Liban)
A10 : Les leçons à tirer des premiers succès thérapeutiques pour combattre les Maladies Rares
René Thomas (Genzyme), Bernard Dauvergne (Addmedica), Rebecca Pruss (Trophos) et Gilles Roche (EuroBioMed)
A11 : Les tests diagnostiques dans les Maladies Rares : évolutions technologiques nécessaires
Anne-Françoise Roux et Philippe Khau Van Kien (INSERM Montpellier), Marc Delpech (INSERM - Hôpital Cochin), Franck Molina (SysDiag) et Daniel Nerson (Genomic Vision)
A12 : Problèmes des petites séries : quelles pistes d'amélioration ?
Jean-Pascal Conduzorgues (CRID Pharma), Jean-Hugues Trouvin (Pharmacie centrale APHP) et Orphan Europe
DEJEUNER ET VISITE DE L'EXPOSITION
RESTITUTION DES ATELIERS A9 à A12
Modérateur : René Thomas (Genzyme)
TABLE RONDE
Les données prises en compte et les critères de la Commission de Transparence doivent-ils être adaptés pour les Maladies Rares ?
Olivier Blin (Université de la Méditerranée), François Meyer (HAS), Gilles Bouvenot (Commission de Transparence), Christel Nourissier (Eurordis), Annick Schwebig (Actelion), Serge Braun (AFM), Ségolène Aymé (Orphanet), Catherine Lassalle (LEEM)
CONFERENCE PLENIERE
L'avenir est-il dans les partenariats public-privé européens ?
Andrea Rappagliosi (EuropaBio)
CONCLUSION
VISITE DE L'EXPOSITION
EVENEMENT GRAND PUBLIC
Lieu : Salle Claude de Nogaret (espace Pitot) / Attention: extérieur (pas à Supagro!)
Sujet : Les maladies rares: comment ça marche ?
Intervenants : Marc Delpech (hôpital Cochin), Olivier Nègre (Alliance Maladies Rares) et Didier Michel (ConnaiSciences)
Samedi 31 octobre
EVENEMENT GRAND PUBLIC
Lieu : Maison de la prévention Santé - centre ville de Montpellier, entre place de la Comédie et gare Saint-Roch / Attention: extérieur (pas à Supagro!)
Sujet : Atelier grand public axé sur les méthodes de diagnostic génétique, dans un laboratoire de biologie moléculaire mobile
Intervenants : Christian Siatka (Ecole de l'ADN) avec le concours de Marc Delpech (INSERM - hôpital Cochin)